【支援者向け】医療的ケア児の保護者の生活と必要な２つの支援

人工呼吸器や痰の吸引などの医療的ケアが必要な医療的ケア児は、全国に約２万人いて、この１５年間で２倍になったと推計されています

そんな医療的ケア児のケアを行う保護者の生活と必要な支援について、大規模な調査の結果や日々私たちが接する当事者の方々からの声を元に、ご紹介します

睡眠不足

体位交換や吸入など、夜中のケアが必要なご家庭があります

両親が交互にケアを担い、睡眠が２時間×３セットの生活を長年続けているご家族もいます

ある調査では「慢性的な睡眠不足である」という質問に対して７割以上が「当てはまる」、「まあ当てはまる」と回答しています

自分の時間

一方で、公的サービスを利用中にどれくらいレスパイト時間を取れたかという調査ではゼロと回答した割合が最も多く、30.１％でした

公的サービス・学校内での医療的ケア・他の家族の支援によるレスパイトを合わせた時間が月６０時間以上の保護者は、月６０時間未満の保護者よりも「社会的健康度が」が優位に高くなっている、という結果もあります

就労の機会

「家族が日々の生活で行いたいこと」についての質問で「希望する形態で仕事につく」は９割弱の家族が「行いたい」と回答しています

「行いたい」と回答した人に現在の実施状況について質問したところ「問題なく行えている」という回答は１割未満、「行えていない」という回答が７割以上となっています

医療的ケア児の保護者が求める支援

睡眠不足で、公的サービス利用中にも自分の時間がなく、希望する形態で仕事につけていない状況があります。
ではどのような支援が必要なのでしょうか

レスパイト

レスパイトというとレスパイト入院が思い浮かびますが、在宅でのレスパイト事業を行なっている自治体もあります

訪問看護

例えば東京都では、多くの自治体が重症心身障害児等レスパイト事業を行なっています

同じような事業は福岡県の多くの自治体や高知県などでも行われています

居宅介護

自治体の独自事業とは別に、例えば訪問看護と居宅介護など複数のサービスを提供することで、長時間の訪問を行なっている訪問看護ステーションもあります

居宅訪問型児童発達支援は外出が難しいお子さんのための制度で、保育士や看護師、理学療法士などが訪問し、自宅で発達の支援を行う制度

まだまだ知られていない制度なので、地域に事業所があったら、コンタクトすることを保護者にお勧めします

児童発達支援

外出ができるお子さんは、児童発達支援に通えると、子どもの発達が促されるのはもちろん、母子分離の施設なら保護者が自分の時間を持つこともできます

NICU退院直後からの支援

なお、従来はNICUなどから退院したばかりの乳児期は、障害児としての判定が難しいために障害福祉サービスの支給決定が得られにくいという課題がありました

令和3年から、新たな判定スコアを用いた医師の判断を活用することにより、新生児から円滑に障害福祉サービスの支給決定が得られるように運用改善されています

退院したばかりだから利用できないと諦めずに、自治体や病院に支給申請の相談をしてもらうように促して欲しいと思います

おわりに

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