【支援者向け】医療的ケア児と家族の状況

医療的ケア児支援法が作られ、各自治体でも支援のあり方について改めて考えられています

この記事では、医療的ケア児の現状と家族の抱えるニーズを解説していきます

医療的ケア児について

医療的ケア児とは、医学の進歩を背景として、NICU等の長期入院した後、引き続き人工呼吸器や胃瘻等を使用し、痰吸引や経管栄養などの医療的ケアが日常的に必要な児童のこと

カバさん
カバさん

全国の医療的ケア児(在宅)は約2万人いるよ!

歩ける医療的ケア児から寝たきりの重症心身障害児までいます

生きていくために日常的な医療的ケアと医療機器が必要です

医療的ケア例

・気管切開部の管理
・人工呼吸器の管理
・吸引
・在宅酸素療法
・胃ろう・腸ろう・胃管からの経管栄養
・中心静脈栄養
・糖尿病インスリン注射 など

医療的ケア児の現状

カバさん
カバさん

年齢階級別の医療的ケア児数は、低年齢ほど人数が多く、0〜4歳が最も多いよ!

いずれの年齢階級も年々増加傾向で、0〜4歳が最も多く、経年での増え方も大きいです

人工呼吸器を必要とする児童数は、直近7年で2.6倍に増加しています

0〜2歳の障害児は児童発達支援、障害児相談、居宅介護、短期入所の利用者は少ないです

医療的ケア児の家族の状況

・医療行為に含まれる介護までを家族が行う専門性の高さ

・呼吸器管理、血中酸素濃度の把握、痰の詰まりなどへの配慮など、睡眠が普通に取れないほど目が離せない緊張状態が長く続く疲労を蓄積しやすい

・病態や状態が新しいものであるほど、将来見通しがエビデンスベースで整理されておらず、その介護がいつまで続くのか見通しが持てない心理的負担

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